Endometriose, ooit van gehoord? 9 op 10 Belgen niet. En dat is pijnlijk. Letterlijk. Want de honderdduizenden Belgische vrouwen met endometriose lijden pijn. Pijn die niet normaal is. Pijn met als gevolg dat vrouwen niet weten langs waar ze bloeden wanneer ze naar toilet gaan. Pijn die doet overgeven, ineenkrimpen, flauwvallen… Maar waar ze vandaan komt, daarop blijven we het antwoord schuldig.


Volgens het internet gaat het om ‘een chronische goedaardige gynaecologische ziekte’. Chronisch, omdat het ongeneeslijk is. Goedaardig omdat je er niet rechtstreeks aan kan sterven. Nochtans kan het ‘rechtstreeks’ leiden tot orgaanfalen. Bovendien leidt het bij de helft van de patiënten tot onvruchtbaarheid. Zo goedaardig klinkt dat niet. Gynaecologisch, omdat het steevast gelinkt wordt aan menstruatie. Nochtans beperkt de pijn zich niet noodzakelijk tot de menstruatieperiode, noch tot de baarmoeder.


Toch is een welgemeend dankwoord aan het internet op zijn plaats. Wat zouden al die vrouwen namelijk zijn zonder het internet? Bij de huisarts of gynaecoloog krijgen zij nog te vaak te horen dat regels nu eenmaal pijnlijk zijn of dat de pijn tussen de oren zit. “Als vrouw moet je sterk zijn en daar tegen kunnen, ook voor later”, “Je hebt gewoon een lage pijngrens”, “je hebt vergevorderde baarmoederhalskanker”. Pure medische gaslighting. Het duurt dan ook gemiddeld 7 jaar vooraleer de diagnose ‘endometriose’ valt. Dan zijn de patiënten gemiddeld 27 jaar. Geen wonder dat vrouwen ten einde raad hun symptomen opzoeken op het internet. Dokter Google, de dokter die artsen zo vaak vrezen, is hier sneller van begrip. Het gebrek aan kennis bij zorgverleners spreekt boekdelen.


Maar wat is het nu precies? Endometriose kan grosso modo beschreven worden als volgt: de aanwezigheid van weefsel dat lijkt op baarmoederweefsel op plaatsen buiten de baarmoeder. Daar ontstaan vaak ontstekingsreacties (met littekenvorming als gevolg) omdat het endometrioseweefsel, in tegenstelling tot baarmoederslijmvlies, niet weg kan uit het lichaam. Het reageert net zoals baarmoederslijmvlies op hormonen, vandaar dat de meeste vrouwen vooral pijn voelen tijdens de menstruatie. Het komt vooral voor in de onderbuik (eierstokken, buikvlies, darmen, urineleiders), maar het kan ook hoger in de buik (bijvoorbeeld middenrif) voorkomen en is zelfs al aangetroffen op het hart.


Vindt u dit niet teleurstellend? Een ziekte die 1 op 10 vrouwen treft – wat wellicht een grote onderschatting is - , maar toch zo weinig gekend is? Een ziekte die levens verwoest, fysiek en mentaal, maar waar toch amper onderzoek naar wordt gevoerd? Want maak u geen illusies, ook mentaal is het loodzwaar om jarenlang niet gehoord te worden, om jarenlang de gevolgen van endometriose op uw seksleven, sociaal leven, leven op school en werk te moeten dragen.


Hoewel endometriose al 160 jaar geleden ontdekt werd, hebben nog maar enkele landen – waaronder Zwitserland, Canada en Australië – hierrond al passend beleid uitgestippeld. Ook Frankrijk schoot recent uit de startblokken met een nationaal actieplan. Tijd om ook in ons land wakker te schieten. In het parlement hebben verschillende partijen (waaronder de onze) reeds een resolutie ingediend. Op 28 september staan hoorzittingen met dokters en patiënten op de agenda, waarna we met de verschillende parlementsleden tot een gezamenlijke tekst zullen proberen komen.


In de resoluties wordt o.a. ingezet op meer wetenschappelijk onderzoek en registratie van data. Meten is weten. Momenteel hebben we amper gegevens over het aantal endometriosepatiënten in België. Een nationale en systematische registratie zou al veel helpen. Daarnaast pleit ik voor meer sensibilisering en preventie. De ziekte moet echt sneller erkend worden op school, maar ook – en vooral – in de medische wereld. Verder wil ik inzetten op de erkenning van verschillende multidisciplinaire expertisecentra voor endometriose. Hier moeten we de focus niet alleen leggen op chirurgische expertise, maar ook op een ruim aanbod van zorg. Tenslotte zou ik graag naar het Franse voorbeeld ook werken aan een nationaal actieplan. De nood is er en de tijd dringt.


Dames en heren, de eerste stap is respect en erkenning voor de patiënten. Noem endometriose alstublieft geen ‘goedaardige’ ziekte. Het is een chronische ontstekingsziekte. Praat erover, haal het uit de ‘menstruatietaboesfeer’. Laten we er samen voor zorgen dat een jarenlange teleurstellende, gebanaliseerde zoektocht naar antwoorden een uitzondering in plaats van de regel wordt.


Nathalie Muylle, Kamerlid Federaal Parlement

Annelies Verlinden, Minister van Binnenlandse Zaken

Nicole De Moor, Staatssecretaris Asiel en Migratie

Els Van Hoof, Kamerlid Federaal Parlement

Leen Dierick, Kamerlid Federaal Parlement

Nawal Farih, Kamerlid Federaal Parlement

Nahima Lanjri, Kamerlid Federaal Parlement