Endometriose treft 1 vrouw op 10, maar wie aan diezelfde vrouwen vraagt wat het is, zal van 9 geen uitleg krijgen. Talloze vrouwen lijden jarenlang onder hevige menstruatiepijn zonder duidelijke diagnose, en de onwetendheid van wie het niet kent zorgt voor veel onbegrip: “De pijn hoort erbij, neem gewoon een pijnstiller”. Federaal Parlementslid Nathalie Muylle (CD&V) pleit in een resolutie voor een nationaal actieplan, naar het voorbeeld van Frankrijk.

Endo-wat?

Endometriose is veel meer dan "last hebben van de menstruatie". Het is een chronische ziekte waarbij de symptomen vooral optreden tijdens de periode van ongesteldheid. Het veroorzaakt extreme pijn en leidt bij de helft van de patiënten tot onvruchtbaarheidsproblemen.  Die pijn houdt vrouwen helaas vaak thuis: weg van hun werk, school, een gevuld sociaal leven… Daarbij zijn de mentale gevolgen niet te onderschatten. Al te vaak krijgen ze (onterecht) te horen “het zijn maar je regels”, “het zit tussen je oren”, “werk je misschien niet graag?” of nog “neem gewoon een aspirientje”. 

De oorzaak van de pijnen is weefsel (vergelijkbaar met baarmoederslijmvlies) dat buiten de baarmoeder groeit. Hoe dat precies komt weet men niet, waardoor de ziekte vandaag ongeneeslijk is en men enkel symptomen kan bestrijden met medicatie (pijnstillers, hormonale behandeling…). De typische plaatsen waar het weefsel voorkomt zijn de eierstokken, eileiders, buikvlies, vaginawand, dikke darm, blaas en urineleiders. Daar ontstaan dan ontstekingen of cystes, omdat het endometrioseweefsel, in tegenstelling tot baarmoederslijmvlies, niet weg kan uit het lichaam. Het reageert net zoals baarmoederslijmvlies op hormonen, vandaar dat de meeste vrouwen vooral pijn voelen tijdens de menstruatie.

De grootteorde van diabetes

Wereldwijd lijden zo’n 200 miljoen vrouwen aan endometriose, wat wellicht een onderschatting is. Dat is bijna de helft van het aantal mensen op aarde met diabetes. Een simpele rekensom leert ons dat er ongeveer evenveel vrouwen aan endometriose lijden als aan diabetes, maar je hoort niemand zeggen “dia-wat”? Het probleem situeert zich ook in de medische sector zelf. Dokters vragen er veel te weinig naar en zijn er niet alert genoeg voor. Talloze getuigenissen tonen aan dat vrouwen tientallen huisartsen en/of gynaecologen moeten passeren vooraleer ze een diagnose krijgen. De diagnose wordt dan ook met gemiddeld 7(!) jaar vertraging gesteld. Ook wat betreft chirurgische expertise op dat vlak komen we tekort in ons land, onder meer door een gebrek aan concentratie van die expertise.

Dat er in 2022 een aandoening is die 1 op 10 vrouwen treft maar zo onbekend blijft, dat is niet normaal. Het is hoog tijd om actie te ondernemen: betere opleiding van zorgverleners, sensibilisering en de oprichting van multidisciplinaire centra. En misschien iets om over na te denken: als het een probleem zou zijn bij enkel mannen, zou er dan al een oplossing zijn?" 
- Nathalie Muylle

De bal rolt

Celebrities zoals Hillary Clinton, Susan Sarandon, Cyndi Lauper en Amy Schumer praten al openlijk over hun endometriose. De wetenschap is bezig aan een inhaaloperatie, maar dat is niet voldoende. Ook beleidsmakers moeten hun schouders hieronder zetten. Frankijk kondigde midden februari een nationaal actieplan aan, gefocusd op wetenschappelijk onderzoek, een betere toegang tot zorg en sensibilisering. Hiervoor werd meer dan 20 miljoen euro vrijgemaakt. Hiermee hebben ze een krachtig instrument in de hand in de strijd tegen endometriose. 

Ook in België is er steeds meer aandacht voor deze problematiek, wat in belangrijke mate het gevolg is van de vele moedige en betekenisvolle getuigenissen van patiënten. Daarom diende Federaal Parlementslid en ondervoorzitter van de Commisse Gezondheid Nathalie Muylle van CD&V recent een resolutie in waarbij ze naar het Franse voorbeeld pleit voor een nationaal actieplan, in samenwerking met de deelstaten: meer wetenschappelijk onderzoek en systematische registratie van gegevens, een betere toegang voor zorg via multidisciplinaire expertisecentra voor de behandeling en opvolging van endometriose en sensibilisering.