1 vrouw op 10 wordt getroffen door endometriose, maar toch is de ziekte nog te weinig gekend bij het grote publiek. Een resolutie van cd&v-Kamerlid Nathalie Muylle werd vandaag op de Werelddag Endometriose in de Commissie Gezondheid unaniem goedgekeurd. In de resolutie roept Muylle op tot verschillende maatregelen, waaronder een RIZIV-conventie voor meer terugbetaling van behandeling, meer sensibilisering en wetenschappelijk onderzoek, systematische registratie van gegevens en de oprichting van multidisciplinaire expertisecentra.
Sinds maart 2022 vonden in de Commissie Gezondheid hoorzittingen plaats met verschillende dokters en patiënten plaats. “Vrouwen met endometriose lijden jarenlang onder hevige pijn zonder duidelijke diagnose. Die onwetendheid zorgt voor veel onbegrip. Zij krijgen te horen dat ‘pijn nu eenmaal bij maandstonden hoort’ of dat ze ‘gewoon een pijnstiller moeten nemen’. Die pijn houdt vrouwen zelfs vaak thuis: weg van werk, school of een gevuld sociaal leven. De mentale gevolgen zijn dan ook niet te onderschatten”, zegt Muylle.
Wereldwijd lijden naar schatting zo’n 200 miljoen vrouwen aan endometriose (ter vergelijking: 400 miljoen mensen lijden aan diabetes). “Toch blijft endometriose veel vaker onder de radar, en de medische kennis is veel beperkter. De vele getuigenissen in de Commissie toonden aan dat vrouwen tientallen huisartsen en/of gynaecologen moeten passeren vooraleer ze de correcte diagnose krijgen”, zegt Muylle. De diagnose wordt gemiddeld slechts na 7 (!) jaar gesteld. “Dit probleem wordt versterkt door de gebrekkige concentratie van chirurgische expertise in België.”
De resolutie pleit voor gerichte maatregelen naar het voorbeeld van Frankrijk, waar in 2022 al een nationaal actieplan werd aangekondigd waar meer dan 20 miljoen euro voor werd vrij gemaakt. In de resolutie wordt onder meer gepleit voor meer terugbetaling via een RIZIV-conventie, sensibilisering, meer wetenschappelijk onderzoek, systematische registratie van gegevens en een betere toegang voor zorg via multidisciplinaire expertisecentra voor de behandeling en opvolging van endometriose.
Endo-wat?
Endometriose is een chronische ziekte waarbij de symptomen vooral (maar niet uitsluitend) optreden tijdens de periode van ongesteldheid. Het veroorzaakt extreme pijn en leidt bij de helft van de patiënten tot onvruchtbaarheidsproblemen. De oorzaak van de pijnen is weefsel (dat enigszins lijkt op baarmoederslijmvlies) dat buiten de baarmoeder groeit. De ziekte is op vandaag ongeneeslijk, maar de symptomen kunnen worden bestreden via onder andere medicatie, operatie of osteopathie. Het endometrioseweefsel komt voornamelijk voor in de buikstreek, waar ontstekingen ontstaan omdat het, in tegenstelling tot baarmoederslijmvlies, niet weg kan uit het lichaam. Het weefsel reageert net zoals baarmoederslijmvlies op hormonen, waardoor de meeste vrouwen vooral pijn voelen tijdens de menstruatie.
Nathalie Muylle: “Dat er in 2023 een aandoening is die 1 op 10 vrouwen treft, maar zo onbekend blijft, is niet normaal. Met deze resolutie willen we actie ondernemen: sensibilisering, meer middelen naar kwalitatieve zorg en ondersteuning van wetenschappelijk onderzoek. De eerste stap blijft echter respect en erkenning voor de patiënten. Het gaat om een chronische ontstekingsziekte. Daar moeten we over praten en het uit de taboesfeer halen."