Morgen eindigt de week week van Multiple Sclerose (MS), een auto-immuunziekte die 1 op 1000 Belgen treft. Hoewel er al sinds 2009 een Vlaams MS-zorgnetwerk in het leven is geroepen waarbij multidisciplinaire raadpleging centraal staat, kan de zorgomkadering bij MS nog steeds beter op verschillende vlakken. Federale parlementsleden Nathalie Muylle (CD&V) en Daniel Bacquelaine (MR) werken alvast aan resoluties over een betere aanpak van de ziekte.
Wat is MS?
Multiple Sclerose (MS) is een ongeneeslijke aandoening van het centrale zenuwstelsel waarbij het immuunsysteem de eigen structuren van het lichaam aantast. De ziekte uit zich voornamelijk in motorische problemen (zoals krachtverlies, pijn en gevoelloosheid), evenwichtsproblemen, vermoeidheid, geheugen-en concentratieproblemen etc. Al is het geen levensbedreigende ziekte, het leidt doorgaans wel tot een kortere levensverwachting. Bovendien heeft het ook een enorme economische en sociale weerslag. Zo komt de tewerkstelling, de rijvaardigheid, het gezinsleven, ... van de patiënten heel vaak in het gedrang.
Parlementaire initiatieven van Muylle en Bacquelaine
De complexiteit en de vele symptomen van MS, alsook de ingrijpende sociale, maatschappelijke en fysieke gevolgen ervan voor de patiënten zetten aan tot een alomvattende benadering, zo redeneren federaal parlementsleden Nathalie Muylle (CD&V) en Daniel Bacquelaine (MR). Concreet ijveren zij voor meer financiering en betere erkenning van de liga’s en mantelzorgers.
Zo wordt in een resolutie benadrukt dat er in België slechts in 2(!) gespecialiseerde MS-centra financiële ondersteuning is voor de nodige multidisciplinaire zorg voor MS-patiënten. Volgens Muylle moet hieraan tegemoet gekomen worden, gezien de hoge kosten voor deze patiënten. Daarnaast ijvert zij ook voor erkenning van de multidisciplinaire zorgcentra als “MS care units”, waarbinnen de nodige disciplines voor een efficiënte en kwaliteitsvolle behandeling van de patiënt gebundeld worden.
Daarnaast vragen de parlementsleden met aandrang aan de regering om de bijzondere MS-expertise van de maatschappelijke werkers en van de deskundigen van de patiëntenorganisaties te erkennen, door hen een plaats te geven in dit proces. Ze zetten ook in op een behandeling buiten de ziekenhuismuren doordat ze bijvoorbeeld Liga’s willen laten erkennen die actief zijn in de strijd tegen MS en door volop in te zetten op de samenwerking tussen de MS care units en de sociaal assistent van deze MS-liga’s binnen een regio.
Tenslotte willen de parlementsleden ook beter rekening houden met de rol van mantelzorgers en naaste verwanten. In België zorgen mantelzorgers immers gemiddeld 30 uur per maand voor de MS-patiënt, wat neerkomt op 1 uur per dag. In ernstige gevallen kan dit zelfs oplopen tot 160 uur per maand, en dus 5 uur per dag. Dit kan zwaar doorwegen. Daarom willen ze inzetten op structurele begeleiding van de mantelzorgers en hun omgeving door o.a. aan hen een erkend statuut te verlenen en te voorzien in sociale bescherming, hun administratieve belasting te verminderen...
Enkele cijfers
In vergelijking met andere landen komt MS in België heel vaak voor: ongeveer 1 op 1000 krijgt de ziekte. In 2018 werd het aantal MS-patiënten in België op ongeveer 13.500 geraamd. Jaarlijks komen daar nog eens ongeveer 480 mensen bij. Bovendien ondervinden naast de patiënten zelf, ongeveer 30.000 mensen in de omgeving van de patiënt (dit cijfer houdt dan nog enkel rekening met de partner en de kinderen) ook een grote impact. Hier zijn dus heel veel mensen bij betrokken. Net daarom zou het niet slecht zijn moest de week van de MS een drijfveer zijn om deze problematiek grondig te herzien.
