Nathalie Muylle wil cardiomyopathieën opnemen in globaal plan voor cardiovasculaire aandoeningen

Federaal kamerlid Nathalie Muylle (cd&v) heeft samen met collega Daniel Bacquelaine (MR) een resolutie ingediend waarin ze pleit voor een interfederale aanpak van cardiomyopathieën, een ziekte die leidt tot veranderingen in de structuur, werking of ritme van de hartspier.

Cardiomyopathieën verminderen het vermogen van het hart om bloed te leveren aan de organen en weefsels van het lichaam en worden vaak veroorzaakt door erfelijke pathogene genetische varianten. Gezien de onderdiagnose en grote impact van deze ziekte, pleit Nathalie Muylle ervoor om een aanpak voor cardiomyopathieën op te nemen in het globaal plan voor cardiovasculaire aandoeningen, zoals bepaald in het regeerakkoord.

Wereldwijd zijn hart- en vaatziekten de belangrijkste doodsoorzaak. De huidige data tonen aan dat naar schatting 1 op de 15 Belgen lijdden aan een hart- en vaatziekte wat overeenkomt met ongeveer 755.000 mensen. Hart- en vaatziekten alleen al veroorzaakten in 2021 bijna een kwart van alle overlijdens in België. Muylle en Bacquelaine zijn dan ook tevreden dat de federale regering een specifiek plan hiervoor wil uitwerken, zoals gevraagd door de Europese ministers van Volksgezondheid eind vorig jaar.

Nathalie Muylle: "Op dit moment varen we blind en moeten we intelligente maatregelen nemen: een ondoordacht screeningsprogramma zou een te grote, ondoelmatige kost zijn voor onze gezondheidszorg. We willen een stappenplan uitwerken en burgers en gezondheidszorgmedewerkers attent maken op deze ziekten. Deze resolutie kan hiertoe bijdragen."

Wanneer hart- en vaatziekten onderdeel uitmaken van het publieke debat, spreken we vaak over hartinfarcten, beroertes of hartritmestoornissen. Cardiomyopathieën worden daarentegen onderbelicht. Het komt ter sprake in de media bij een plots overlijden van jonge mensen, zoals bij jonge sporters die hun hart meer belasten en hierdoor de symptomen duidelijker worden. Het is evenwel cruciaal om te benadrukken dat dit géén louter sportgerelateerde ziekte is. De cijfers zijn nochtans dramatisch:

• Naar schatting hebben tussen de 1 op 500 en 1 op 200 volwassen Belgen een cardiomyopathie. Rekening houdend met het aantal volwassenen in België (9.433.012 op 1 januari 2024), gaat het om tussen de 18.900 (in geval van 1 op 500) en 47.200 Belgische volwassen (in geval van 1 op 200);
• 80 tot 90% van de patiënten wordt niet gediagnosticeerd en worden dus ofwel niet behandeld, ofwel behandeld voor de verkeerde aandoening;
• In 20 tot 60% van de gevallen is er sprake van een genetische aandoening;
• In tegenstelling tot de meeste hart-en vaatziekten, ontwikkelt hypertrofe cardiomyopathie zich op jonge leeftijd, tussen het 20e en 40e levensjaar. De gemiddelde leeftijd van diagnose is 46 jaar. De impact op mannen en vrouwen is vergelijkbaar;
• De helft van de plotse hartdood bij jongeren onder de 40 jaar is te wijten is aan een cardiomyopathie. Niet zelden is dit slechts een eerste manifestatie van de ziekte;
• Voor België bestaan er geen cijfers, maar in Duitsland zijn cardiomyopathieën verantwoordelijk voor 65% van alle harttransplantaties. In Frankrijk gaat het om de helft van de gevallen.

De symptomen zijn bovendien niet gemakkelijk om op te merken. Cardiomyopathieën kunnen diverse problemen veroorzaken, waaronder kortademigheid, thoracale pijn, hartkloppingen, flauwvallen of beroertes en zelfs een plots overlijden. In de resolutie pleiten Nathalie Muylle en Daniel Bacquelaine onder andere voor de volgende concrete maatregelen:

• Ze willen cardiomyopathieën opnemen in het ‘globale cardiovasculaire plan’, zoals vermeld in het regeerakkoord, en een interfederale strategie opzetten ter bestrijding van hart- en vaatziekten die naast ziekten gerelateerd aan de levensstijl ook rekening houdt met genetische hart- en vaatziekten zoals cardiomyopathieën, naar analogie met het kankerplan;
• Ze pleiten voor de oprichting van een geactualiseerd en nauwkeurig register dat data van MRI scans, echocardiografieën en genetische testen aangaande hart- en vaatziekten, met inbegrip van cardiomyopathieën verzamelt, naar analogie met het reeds bestaande kankerregister;
• Ze zijn voorstander van het uitwerken van een stabiel juridisch en ethisch kader voor het proactief aanbieden van informatie en opvolging van familieleden van mensen met een cardiomyopathie onder meer door het stimuleren van familiale screening en het aanbieden van begeleiding;
• Ze roepen de interministeriële conferentie op om een groeipad uit te werken om de gezamenlijke investeringen van de federale en regionale overheden in preventie op te trekken naar 5% van de gezondheidsuitgaven, volgens de richtlijnen van de WHO;
• Meer educatie van de algemene bevolking en medewerkers in de gezondheidszorg, zoals apothekers en huisartsen, in de vorm van doelgerichte campagnes is cruciaal.

Nathalie Muylle: "Er bestaat een groot dark number van Belgen die lijden aan een cardiomyopathie en met deze resolutie willen dit thema op de maatschappelijke en politieke agenda zetten. Uit verschillende studies blijkt dat patiënten met een cardiomyopathie vaak een slechtere mentale gezondheid ervaren. Ze hebben vaker last van verhoogde angst en depressie en beoordelen hun eigen gezondheid negatief. Het cardiovasculair plan dat de federale regering samen met de regio’s wil uitwerken geeft ons de kans om rond deze ziekten een specifiek beleid uit te werken."